« Quand la peau devient aussi fragile que les ailes d'un papillon »
Imaginez un enfant…
qui vivrait tous les jours couvert de pansements…
qui ne pourrait pas jouer sans prendre de gros risques…
qui ne pourrait pas s’habiller comme il le souhaite…
qui ne pourrait pas manger ce qu’il aime…
qui ne devrait jamais marcher pieds-nus…
Un enfant dont le corps serait couvert de bulles qui le détruiraient un peu plus chaque jour…
en provoquant sur sa peau des brûlures et des douleurs intenses.
Ces enfants existent, ce sont les Enfants Papillons : ils sont atteints d’une maladie génétique rare,
l'épidermolyse bulleuse, qui fait de leur vie un combat permanent.
L'association DEBRA a pour but de promouvoir l'assistance et l'entraide entre les personnes atteintes
d'une épidermolyse bulleuse, d’apporter un soutien aux enfants papillons et à leurs familles,
de participer au financement de la recherche pour trouver des thérapies afin que les enfants papillons aient un avenir meilleur…
https://www.debra.fr/